Como hablar de SIDA

La epidemia del SIDA ha mostrado en esta década de existencia una profunda fuerza revolucionaria. Muchos son los que han tomado conciencia de esa realidad y aprovechan esa situación para promover un mundo más justo y solidario. Otros, en cambio, intentan esterilizar las posibilidades de renovación y conversión desatada por la crisis del SIDA a través de mensajes que parcializan la información o el enfoque.

Los ejes interpretativos del SIDA juegan un papel importante para revelar u ocultar esa fuerza revolucionaria. Se intenta mantener el discurso dentro de los límites estrictamente médicos y centrado en el virus y los síntomas de la enfermedad como un esfuerzo para no tomar en consideración las implicancias sociales, culturales y humanas reveladas por la epidemia. También encontramos intentos de desplazar los ejes interpretativos para domesticar realidades tanto tiempo silenciadas y preexistentes a la epidemia y al virus.

Algunos al tomar conciencia de las posibilidades que brinda una amplia interpretación del SIDA, por temor o por interés de mantener situaciones de injusticia, intentan esterilizarlas desviando la atención hacia situaciones secundarias, limitadas y parciales. Se teme comprender la epidemia en su globalidad y multiplicidad porque se tiene miedo de una conversión de actitud mental y personal hacia situaciones que desafían nuestra identidad, compromisos éticos, religiosos o ideológicos.

Aquellos que trabajan en la promoción de una vida más plena, fraterna y humana tienen la responsabilidad de mantener abiertas las posibilidades reveladas por la epidemia. Hablar de SIDA significa hablar también de pobreza, de injusta distribución de recursos económicos y culturales a escala internacional y al interior de cada país. Hablar de SIDA es poner de manifiesto la crisis de la solidaridad en medio de un sistema destinado a favorecer a los m s competitivos y fuertes. Tenemos que tener plena conciencia de que la epidemia ha venido a agregar una pesada carga de racismo, intolerancia sexual, discriminación económica y homofóbica sobre personas y grupos que ya sufrían la violencia de la estigmatizaci¢n. El hablar de SIDA es un compromiso para trabajar por la justicia, la dignidad de toda criatura y el respeto del pluralismo social, cultural y de estilos de vida.

El concepto de dignidad de las personas, utilizado en este trabajo, tiene un horizonte más amplio que el mero enunciado de principios legales. Comprende la integración armoniosa de todo ser humano en la sociedad desde la propia identidad. Integración o inclusión no debe ser entendido como el aceptar las reglas de la mayoría sino que es el incorporar a todo sujeto desde su particular estilo de vida, orientación sexual o escala de valores. Es la integración armónica de los seres humanos entre sí y con el medio que les rodea. Este concepto de dignidad desafía y cuestiona leyes, valores y prácticas comunitarias y personales actualmente vigentes. Este concepto din mico de dignidad nos invita a entrar en un proceso permanente destinado a reconstruir el lugar del otro o de la otra en la sociedad.

El respeto de la dignidad de todo ser humano nos llama también a construir una comunidad humana en verdad inclusiva, es decir, una sociedad con disponibilidad para compartir y recibir, y que no teme correr el riesgo de identificarse con aquellos considerados imperfectos por los discursos hegemónicos o mayoritarios.

Muchos de los que hablan o escriben sobre SIDA centran y limitan la totalidad de su mensaje en el virus, los síntomas y los efectos físicos de la enfermedad. Igualmente muchas personas afectadas directamente o que están implicados en esta crisis han hecho del virus el centro de la existencia olvidando el antes y después del diagnostico. La experiencia ha mostrado que el virus no es suficiente convocante para transformar la realidad ni para formar una comunidad más inclusiva. Pero ese intento revela el temor a tomar en cuenta y considerar seriamente los co-factores económicos, sociales, religiosos y culturales que hacen que algunas personas sean más vulnerables a la epidemia. El contagio del SIDA no se debe exclusivamente a conductas individuales o privadas sino que también es producto de situaciones sociales y culturales y, por lo tanto, un mensaje educativo debe considerar también esos aspectos. Hablar de SIDA es hablar de la multicausalidad que hace que una persona o un país sea más vulnerable al contagio y que trasciende la estructura y características del virus. Existen conductas sociales de riesgo que exponen a segmentos de la población al riesgo de contraer la infección y que van más allá de las conductas individuales.

Sin duda, todos esperamos con muchos deseos la aparición de medicamentos que alivien el dolor y los padecimientos de las personas afectadas directamente. También todos miramos las perspectivas de las investigaciones científicas esperando la aparición de signos de una posible vacuna. Pero todas estas esperanzas y expectativas no pueden ocultar que la solución y la respuesta al virus del SIDA no es solamente médico o dependientes de un descubrimiento de laboratorio. Necesitamos también vacunas y remedios contra la intolerancia, la marginación y la estigmatización de tantas personas que viven y vivirán a nuestro lado.

Debemos tener en cuenta que la epidemia del SIDA ha puesto de manifiesto enfermedades y dolencias pre-existente al virus mismo. La sociedad y sus instituciones también est n enfermas y es allí donde debemos ejercer una acción terapéutica de forma tal que la acción educativa logre, al finalizar esta epidemia, que la sociedad y sus instituciones puedan ser realmente más inclusivas.

A la propuesta de centrar el mensaje del SIDA sobre el virus, debemos presentar la alternativa de un eje que enfoque esta epidemia desde la dignidad de las personas, dignidad que nada ni nadie puede dejar de tener en cuenta. No importa qué es aquello que las personas hayan hecho o sean. La dignidad de las personas es un valor absoluto ante el cual toda otra consideración se subordina. Hablar del virus y sus características especificas lleva muy poco tiempo y es relativamente fácil ponerse de acuerdo sobre los datos brindados objetivamente por la investigación. Considerar las causas de los miedos, los prejuicios y las situaciones sociales, económicas y culturales que favorecen la epidemia pueden llevarnos mucho más tiempo y esfuerzo. El tema central en esta epidemia, a causa de la confusión de un diagnostico médico con un diagnóstico moral de los afectados, debe ser, sin lugar a dudas, la dignidad de las personas y no las características del virus o las vías de contagio.

Indudablemente el dolor físico provocado por la enfermedad no puede ser ignorado. La vida cotidiana de las personas que viven con el VIH-SIDA nos presenta permanentemente un desafío a la capacidad humana de sufrimiento. Pero el dolor o aún la muerte no es el motivo ni la causa para fundamentar un hablar de SIDA o un comprometerse en una acción de educación para la prevención o el acompañamiento humano. No es el dolor corporal que sufre el otro o la otra aquello que conduce a asumir un compromiso en medio de esta crisis sino el dolor por la dignidad herida de tantos seres humanos. Aquí también el eje pasa por la dignidad y no por el sufrimiento físico causado por el virus. El centro es el sufrimiento espiritual o psicológico causado por la intolerancia y la marginación puesto de manifiesto en actitudes sociales, familiares o individuales.

Frente a este intento de centrar el mensaje predominantemente en la compasión por el dolor físico o aún la muerte, se necesita realizar un esfuerzo para mantener la comprensión de la epidemia en el eje de los derechos humanos y sociales de las personas afectadas como línea fuerza convocante a la acción, la educación y la solidaridad. Las personas que viven con el VIH están enfermas de nuestra compasión pasiva resignada y para nada movilizadora porque aquello que esperan de nosotros, y con todo derecho, es el reconocimiento pleno de su dignidad. Dignidad muchas veces ignorada o herida tanto por la sociedad como por las iglesias.

La participación activa de las personas que viven con VIH en la elaboración de políticas de prevención y asistencia es, sin lugar a dudas, un aspecto positivo y deseable. No es posible elaborar respuestas adecuadas sin un diálogo y una escucha atenta y respetuosa de la opinión de aquellos y aquellas que en primer lugar están viviendo los efectos de la epidemia. Esta es una premisa a tomar en cuenta con seriedad y como sistema para la planificación de acciones y campañas. Ellos no son el problema sino que forman parte activa de la solución. Pero tenemos que ser conscientes que el virus del SIDA no vacuna a nadie absolutamente contra nada. También entre los afectados directos como entre el resto de la población podemos encontrar la reproducción de mensajes o explicaciones autoritarias o prejuiciosas que reflejan el discurso impuesto hegemónicamente.

El querer centrar todo mensaje válido sobre el SIDA en la voz de las personas que viven con el VIH en forma excluyente y exclusiva es un intento de colocar nuevamente el eje interpretativo en el virus, el sufrimiento y los síntomas, desplazando la fuerza revolucionaria de la epidemia. La epidemia del SIDA es un tema que debe convocar a todo hombre y toda mujer de buena voluntad comprometidos en la promoción de la dignidad de los seres humanos y el respeto de sus derechos como una prioridad. El eje no está puesto en la enfermedad o en los enfermos o en el dolor y sufrimiento provocado por la enfermedad sino en los derechos humanos y sociales de todas las personas que viven con VIH-SIDA, y nos llama a trabajar en unidad a todos aquellos que desean construir un mundo más justo, solidario y fraterno.

Al hablar de SIDA se debe tener conciencia desde el ángulo y la perspectiva en que se va a construir el mensaje. No nos podemos acostumbrar a escuchar o hablar de SIDA a través de discursos parciales y fragmentados. Es necesario mantener en primera plana aquello que la epidemia del SIDA ha puesto de manifiesto y que nos obliga a reflexionar y dar respuestas a situaciones que se mantuvieron al margen de la tarea de promoción humana.

Podemos considerar que, luego de transcurridos más de diez años desde el momento en que la comunidad científica toma conciencia de la existencia de una enfermedad que hasta ese momento había pasado desapercibida, la información médica está relativamente establecida en la población. La mayoría de las personas tienen una idea bastante correcta sobre los mecanismos de la enfermedad, las características del virus, las vías de contagio y las formas de prevención.

El gran desafío en esta segunda etapa es el motivar a las personas para que procesen esa información, la apliquen a sus propias vidas y se sientan protagonistas en esta educación para la prevención. Aún consideramos mentalmente que aquellos que se han de enfermar son los otros y las otras. Nos cuesta pensar en nosotros mismos como sujetos de la información. Los chistes y las actitudes relacionadas con el SIDA ponen de manifiesto esta mentalidad de exclusión. Es en el hacer del otro o la otra sujetos de la información donde la comunidad educativa tiene que colocar sus esfuerzos de modo tal que se puedan vencer las resistencias y para que haya disposición a escuchar y aplicar la información recibida.

Antes de comenzar a hablar de SIDA es necesario crear las condiciones adecuadas para que ese esfuerzo alcance los objetivos planificados. Las estadísticas y los números de afectados, sin bien son siempre de utilidad, pueden ser una información abstracta y con poco impacto. Debemos ayudar a visualizar la dimensión de los datos. Es por ello muy útil emplear el triángulo con el cual se esquematiza las etapas de la enfermedad. (ver figura Nº 1). Los datos de los casos de SIDA informados en cada localidad se refieren exclusivamente al pequeño fragmento del vértice del triángulo. Esos datos tienen siempre el peligro del sub-registo, es decir, que no siempre reflejan la realidad de una región. En general los expertos afirman que se debe multiplicar esos datos por dos o por tres para tener cifras m s aproximadas a la realidad. Las causas del sub-registro pueden ser muy variadas: desde la necesidad de no diagnosticar VIH o SIDA por el peligro de perder la cobertura de un sistema pre-pago de salud, por temores laborales o sociales, hasta la actitud de ciertas ciudades que ocultan la información para no atemorizar al turismo. Pero tomando como ciertas las cifras brindadas por las autoridades del rea de salud, la Organización Mundial de la Salud calcula que por cada caso de SIDA pleno ubicado en la cima del triángulo, en la base de dicho esquema tenemos que calcular que hay entre 50 y 100 portadores sin síntomas que en su gran mayoría ignora su condición. Una vez multiplicadas las cantidades se podrían obtener una cifra aproximada de los portadores que viven en una comunidad determinada. Es necesario ayudar a relacionar o visualizar en el espacio o con un acontecimiento que pueda albergar o convocar a cantidades similares de personas. Este ejercicio ayudar a tomar conciencia de que ya estamos viviendo y compartiendo la vida cotidiana con personas portadoras del VIH o enfermas de SIDA.

Asimismo, si en una localidad determinada la resistencia al hablar y pensar en SIDA pasa por el argumento de que allí no ha habido ningún caso, utilizar esa afirmación como la mejor fundamentación para realizar un esfuerzo extraordinario para iniciar una campaña de educación para la prevención porque cuando aparezca el primer caso de SIDA, es decir aquellos ubicados en la punta del triángulo, en la base, es decir en esa comunidad, tendremos que pensar en la presencia de 50 a 100 portadores asintomáticos.

A través de las estadísticas podemos alcanzar el objetivo de tomar conciencia que el SIDA no está golpeando las puertas de nuestras instituciones (escuelas, iglesias, clubes, familias, etc.) sino que ya esta instalada en medio de ellas y que ya estamos conviviendo en nuestras tareas cotidianas con personas infectadas y asumir la necesidad de que cada uno implemente la prevención que le ayudará a gozar de la vida en plenitud.

La edad promedio de las personas que viven con VIH-SIDA actuales también puede servir para motivar a la escucha de los mensajes de prevención en un público relativamente juvenil o en padres y maestros de adolescentes. En la actualidad (marzo de 2000) la edad promedio de los enfermos que llegan a los servicios hospitalarios es de 25 años con tendencia a ser cada vez más jóvenes. Si consideramos que el virus del SIDA puede tardar entre 8 a 10 años en manifestarse a través de síntomas, el cálculo simple nos lleva a pensar que la edad hipotética en que muchos de ellos contrajeron el virus se ubica entre los 15 y 20 años. Esa es la mejor fundamentaci¢n para justificar una educación temprana en los adolescente y en la urgencia de comenzar a educar sobre las características de la epidemia con un lenguaje claro y directo. Se puede constatar que por temor a hablar de un tema tan importante como la sexualidad humana la información brindada por las campañas de educación para la prevención se cubre púdicamente con un lenguaje difícil de comprender y que exige un esfuerzo para descifrar o decodificar lo que entre líneas se desea decir pero que no se osa ponerlo en palabras. Esa actitud nada tiene que ver con el necesario y saludable pudor que debe rodear a la sexualidad sino con pacatería que puede hacer mucho daño a aquellas personas que se desea educar.

La angustia y la desorganización que provoca el asumir la realidad de esta epidemia y las características de la enfermedad hace que muchas veces el contenido de la información brindada sea caótico o exageradamente detallado. En muchos casos, pareciera que la mucha información, los datos, los gráficos y las estadísticas calmaran nuestros miedos y ansiedades. Es por ello que tenemos que tener muy claro los objetivos que deseamos alcanzar al brindar una información. Ello ayudar a ser sumamente cuidadosos y económicos en la cantidad de datos brindados para mantener la centralidad del mensaje que se quiere brindar y no distraer la atención de los destinatarios de la información con datos que no hacen directamente a su vida cotidiana y no tienen relación con los objetivos planificados.

Al brindar información sobre las características del virus, es necesario tener sumo cuidado con las teorías de los orígenes de la epidemia. Indudablemente y como lo ha demostrado investigaciones recientes, la presencia del virus del SIDA se puede constatar en los archivos de historias clínicas de ciertos países o en los registros de bancos de sangre con anterioridad al año l981, fecha en la cual la comunidad científica tomó conciencia de esta epidemia. Siempre ocurrir por una necesidad muy humana, que al enfrentarnos a situaciones de crisis o catástrofes busquemos encontrar culpable o responsable. Es as¡ que nos enfrentamos con la siguiente situación: Si los afectados o pacientes detectados viven en el hemisferio norte, son blancos y generalmente económicamente poderosos, el origen de las enfermedades o de las crisis se buscar en poblaciones extrañas que viven en el sur, que son negros y que en general son pobres desde el punto de vista material. Esas teorías pueden contener una real carga de prejuicios raciales y económicos y ponen de manifiesto que pensamos y seguimos pensando que los que se enferman y los que causan la enfermedad son los otros u otras. Siempre ser causante de los males de un determinado grupo social o cultura que, por su forma de vestir, de hablar, de pensar o de vivir, es diferente a nosotros.

Igualmente los prejuicios ideológicos se pueden manifestar en una serie de afirmaciones fantasiosas sobre el origen del SIDA a través de laboratorios de ingeniería genética. Si, por ejemplo, una persona tiene un compromiso político hacia la derecha construir una teoría que afirma que el virus se escapó a través de la experimentación de un laboratorio perteneciente a un país gobernado por la izquierda. Si es de izquierda propondrá una teoría inversamente opuesta. Esas teorías del origen del VIH a partir de un laboratorio no son m s que signo de prejuicios políticos. Podemos afirmar que aún hoy la ingeniería genética no está en condiciones de producir un virus de las características del VIH.

El objetivo que se desea alcanzar la hablar del virus y sus características es demostrar que el SIDA es una enfermedad humana como cualquier otra. No es fruto de situaciones sociales apocalípticas ni es la conspiración de grupos imaginarios. Estamos frente a una epidemia y debemos responder a esta situación con respuestas racionales.

Al referirnos a las vías de transmisión tenemos que ser conscientes de no difundir rumores. Actualmente, y de acuerdo al estado presente de la investigación científica, sólo se han determinado tres formas de contagio y sólo esas están claramente testificadas: a) la vía sanguínea (transfusiones y adicciones endovenosas) b) las relaciones sexuales no protegidas y, c) una madre que vive con el VIH-SIDA a su bebé. La cultura popular puede presentar casos o circunstancias en las cuales se informa de hipotéticos casos de contagio por otras vías. Es necesario ser muy cauto y precavido en utilizar esa información difícil de fundamentar. En los miles de casos estudiados alrededor del mundo solo se han confirmado esas y solamente esas tres vías antes indicadas. Es necesario recordar que un caso excepcional no constituye una regla.

Igualmente debemos tener mucho cuidado al brindar la información para no crear imágenes equivocadas. Cuando hablamos de las relaciones sexuales como vías de contagio debemos enfatizar la aclaración de que son las relaciones sexuales no protegidas las que pueden producir el contagio. Enfatizar el hecho de la no-protección para evitar decir que son las relaciones sexuales en cuanto tales las que son vías de contagio. Asimismo al decir protegidas no estamos privilegiando ningún modo específico de protección. Cada uno de los que reciben el mensaje ha de procesar la información e instrumentarán el modo de protección adecuado a su estilo de vida, opciones éticas y escala de valores.

La información científicamente fundada nos dice que el virus del SIDA se encontró en cantidades suficientes como para producir el contagio sólo en a) la sangre, b) el semen y c) los fluidos vaginales. En los otros líquidos corporales se detectó la presencia del virus pero sin estar concentrado como para producir la enfermedad. La piel humana estando sana es una eficiente barrera para impedir la penetración del virus que fuera del cuerpo es sumamente débil. Para penetrar necesita de un vehículo que lo lleve de un organismo a otro (transfusiones, relaciones sexuales no protegidas, jeringas). La transpiración, la saliva, la orina, las lágrimas no transmiten el VIH en situaciones cotidianas. Solamente si se piensa en hechos extraordinarios y de muy improbable realización podría llegarse a pensar en el riesgo del contagio.

Conocemos una larga lista de acciones de la vida cotidiana que no tienen posibilidad de transmitir el SIDA (compartir la vajilla, utilizar el mismo inodoro, abrazar, besar, tomar mate, utilizar el mismo teléfono, etc.). Si no nos estamos inyectando y compartiendo jeringas, si tomamos medidas de protección en las relaciones sexuales, no hay posibilidad de contraer el SIDA en situaciones laborales, educativas o recreativas habituales. No existe constancia alguna de personas que se hayan infectado a través del contacto cotidiano en el ámbito familiar, escolar o social, excepto si han sido parejas sexuales de una persona infectada y no tomaron medidas de protección o si se han estado inyectando y compartiendo jeringas.

Esto nos lleva a la conclusión de que no hay fundamento científico para marginar y excluir a una persona infectada o enferma de SIDA del entorno familiar, del trabajo, o de la escuela y la recreación. La ciencia no nos brinda apoyo a nuestras actitudes de exclusión. Si deseamos excluir a una persona tendremos que buscar la fundamentación en nuestros miedos o prejuicios pero jamas en los datos que nos brinda la información científicamente fundada.

Como miembros de la sociedad estamos llamados a afirmar nuestro compromiso con la vida y la esperanza. Es por ello que debemos distinguir en nuestro vocabulario y en nuestras actitudes que estamos frente a una enfermedad actualmente incurable pero no necesariamente mortal. La magnitud de esta epidemia y las actitudes de discriminación y desconocimiento de la dignidad de todo ser humana nos llama a implementar una proceso educativo que ponga de manifiesto nuestros propios miedos y prejuicios.

Al resaltar que el SIDA es una enfermedad humana estamos poniendo el fundamento para considerar que este es un tema que nos incluye a todos nosotros. La condición de seres humanos nos llama a implementar una acción solidaria de la cual nadie quede excluido. Al hablar de nuestras propias actitudes de solidaridad frente a esta epidemia estaremos creando las condiciones para que se termine el silencio que produce el miedo y los prejuicios. Esperamos que pronto llegar el día donde nadie tendrá que ocultar su rostro ni esconder su nombre al compartir su condición de portador o enfermo de SIDA porque ya no tendrá miedo a las actitudes de otros seres humanos.

La Pastoral Ecuménica y Solidaria con las Personas Viviendo con VIH-SIDA ofrece acompañamiento espiritual y humano a través de su equipo, tanto a los afectados directos como a sus seres queridos y significativos. Este acompañamiento se realiza tanto en hospitales como en el domicilio particular de los que lo solicitan y es completamente gratuito y confidencial.

También mantiene un Hostal Solidario para acoger a portadores o enfermos de VIH-SIDA que necesitan de contención para implementar un proyecto de vida.

Igualmente ofrece su servicio en el área de la educación para la prevención a través de conferencias y talleres destinados a la comunidad.

Este folleto se realiza gracias al apoyo y la generosa contribución de la agencia donante DIAKONIA de Suecia.

Las ilustraciones fueron tomadas de la Petit Encyclopedie de L'Art (París l964) dedicadas al escultor Rodin (l886-l916).

La escultura de la portada se titula "La Catedral", y la hemos escogido porque con esta acción pastoral solidaria deseamos construir un espacio sagrado de encuentro, diálogo y acogida.

"Cuando el mundo desprecia a un hermano o hermana,
el cristiano le amará y servirá ;
cuando el mundo usa la violencia contra este hermano o hermana,
el cristiano le ayudará y le consolará;
cuando el mundo le deshonre y ofenda,
el cristiano entregará su honor
a cambio del oprobio de su hermano o hermana.
Cuando el mundo busque su provecho,
el cristiano se negará a hacerlo;
cuando el mundo practique la explotación,
él se desprenderá de todo;
cuando el mundo practique la opresión,
él se someterá para salir victorioso.
Si el mundo se cierra a la justicia,
él practicará la misericordia;
si el mundo se envuelve en la mentira,
él abrirá la boca para defender a los mudos
y dará testimonio de la verdad".