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Viviendo con la experiencia

 

En mayo del 2000, los exámenes médicos revelaron que soy VIH+, Puedo recordar, con gran claridad, mis primeros pensamientos: no tenía miedo de morir; no estaba enojado; no cuestionaba por qué me estaba pasando eso a mí; para mí, mi primer pensamiento fue de gran tristeza, porque sabía que no me iba a ser posible presenciar el crecimiento de mi único hijo. De toda la información que había recibido, como parte de los mensajes profilácticos, sabía que moriría, y que moriría pronto. Por supuesto, a través del tiempo, me di cuenta de que esto no debería – necesariamente – ser así; pero precisamente al principio, me invadió esta gran tristeza.

Sabía que necesitaba decírselo a mi familia; pero no quería darles el mensaje que había oído al principio. Cuando, por primera vez, recibí el resultado de ser VIH+ ya había tenido una carga viral que sobrepasaba los 500.000, y un CD4, debajo de los 250. Esto significaba que era el momento de recibir antirretrovirales, casa inmediatamente. Pertenecía al servicio médico de la iglesia, pero creía que si la iglesia llegaba a saber que yo tenía SIDA – como realmente lo tenía – iba a perder mi trabajo. Entonces, procuré encontrar un programa experimental, en el cual pudiera participar. El Hospital Baragwaneth estaba emprendiendo una serie de programas experimentales, y yo llené los requisitos de uno llamado “Charm”. Charm estaba destinado a comprobar, justamente, cuánta medicación puede recibir el cuerpo, y examinando si un determinado grupo de control recibiendo  esteroides, en adición a los antirretrovirales, tendría menos efectos colaterales. Se me puso en el grupo con máximo de antirretrovirales, pero no con esteroides. Entonces empecé el tratamiento con cinco drogas: AZT, 3TC, ABC, Novirapina e Hidria. Hasta ese momento, nunca había estado enfermo, nunca había tenido ninguna infección oportunista; pero ahora estaba enfermo. Tenía muchas nauseas y no podía retener nada en el estómago. Estaba tomando medicamentos para tratar y controlar las náuseas, así como las otras drogas. Mi médico me dijo que debía mantener la medicación en el estómago por 30 minutos, por lo menos. Recuerdo que estaba sentado con un amigo mío, tomaba la medicación, y luego me acostaba con la vana esperanza de que podría retenerla en el estómago. Le preguntaba a Murray: “¿Es media hora, ya?”. “No. Espera un momento”... “¿Es media hora, ya?”... “¡Sí; ahora lo es!” . De inmediato me levantaba bruscamente y estaba terriblemente descompuesto. En menos de tres semanas, perdí más de 10 Kgs; y me sentía como si tuviera algo permanentemente clavado en la garganta. Cuando me controlaron esto, observaron que el constante vomitar había causado que se me desgarrara el esófago.

Tan pronto como estuve al corriente del tratamiento médico, le dije a mi familia que era VIH+. Para mí, era una situación de no querer decirle a mi familia que me iba a morir, sino, más bien, decirles que tengo una enfermedad que está médicamente bajo control. Por supuesto, yo no estaba trabajando, justamente porque cuando había oído por primera vez que era VIH+, había pensado que esto significaba que iba a morir; mi familia tuvo la misma reacción. Hasta hoy, virtualmente, no tengo contacto con mi padre. Mi madre había muerto un año antes que yo fuera diagnosticado VIH+; y mi padre no ha sido capaz de permitirse a sí mismo una relación más con otro miembro de su familia, que esté agonizando. Mis hermanas han sido maravillosas y, desde el primer día, han sido de enorme apoyo para mí.

VIH y estrés, no son buenos amigos. El uno devora al otro en un círculo vicioso. Por eso, decidí que necesitaba ir y contarle todo a mi obispo. No podía continuar viviendo con la presión de pensar que mi trabajo estaba constantemente bajo amenaza. Puedo recordar muy bien ese día. Teníamos un día de retiro para los clérigos. El Obispo se había instalado en una habitación del Centro de Retiro, adonde sus clérigos podíamos ir a verlo si teníamos algo sobre lo que queríamos hablar con él. Y yo ya estaba tan débil de mi mala reacción a los antirretrovirales, que difícilmente pude subir los escalones que conducen a la habitación donde él estaba. Casi me desplomé en la silla frente a mi obispo, y le dije: “Obispo Brian, soy VIH+. No puedo soportar la tensión de esperar  que tú te enteres de ello, a través de algún otro; entonces estoy aquí; te lo estoy diciendo; entonces, si vas a echarme, por favor, hazlo ya ahora mismo”.

Debo reconocer los méritos del Obispo Brian: él no se desmayó. Y realmente pienso que buscó ayudarme del mejor modo que sabía. Me dijo: “Muchas gracias por decírmelo. Por favor, no se lo cuentes a nadie.” También, me dijo que esperaba poder compartir años de ministerio conmigo. El Obispo Brian me dijo que si mi situación de VIH se hacía conocida, él no tenía forma de garantizarme un trabajo en la diócesis. Realmente, creo que lo que el Obispo dijo e hizo, lo creía como lo mejor para mí; pero la realidad es que, en muchos sentidos, ello me ató las manos para ser eficaz dentro del campo del VIH y del SIDA, por muchos años.

Al año siguiente, terminé con mi primer esquema de medicamentos; había estado en el hospital con serias complicaciones, a causa de acidosis láctica; se me propuso una nueva serie de medicamentos, que tuve que abandonar, porque la ayuda médica no la pagaría; y se me puso en lo que sería entonces mi tercer esquema de terapia antirretroviral. Mi salud era buena, y continuaba con el ministerio, dentro de mi parroquia, como si nada en absoluto hubiese ocurrido; pero, en el fondo de mi alma, sabía que necesitaba estar haciendo algo más. De muchos modos, traté de involucrarme más, en el campo del VIH, dentro de la diócesis, pero nada pareció servir o andar.

Compartía mi casa con otro pastor, que es VIH+, Paul Mokgethi. La familia de Paul sabía que ambos éramos VIH+. El hermano de Paul nos consultó si podíamos ayudar a un amigo suyo, que estaba agonizando de una enfermedad relacionada con el SIDA. Éste era el principio de un nuevo ministerio para mí. A través del año siguiente, recibimos en casa a diversas personas, a quienes cuidamos hasta que recuperaban la salud; los poníamos bajo tratamiento cuando era necesario y, después, los enviábamos de vuelta a sus casas. Era pavoroso ver el nivel de ignorancia que tenían, tanto las familias de estas personas, como los médicos a los que habían sido llevados. En una oportunidad, se nos trajo a un joven llamado Allen. Allen estaba tan enfermo cuando se nos llamó, que ya no podía comer, ni caminar, y solamente yacía en su cama, esperando morir. En ese período, su familia ya lo había llevado a 15 médicos distintos, o a curanderos tradicionales en Johannesburgo o en sus alrededores. En total habían gastado Rands 30.000 en medicina-basura para Allen, y ninguno de los 15 médicos o curanderos tradicionales, había sugerido, siquiera, la terapia antirretroviral. Llevé a Allen a mi médico. A ese nivel, CD4 era 32, y la carga viral sobrepasaba todos los límites. A causa de que los recursos financieros de la familia se habían agotado para cualquier propósito, Roland puso a Allen en terapia intensiva. Teníamos que resolver dos grandes problemas: uno era que Allen creía que iba a morir y que nadie podía ayudarlo. El otro era que su madre tenía la necesidad de asistirlo constantemente, preparándolo para un buen morir. Pedí que se trasladara a Allen a nuestra casa. Allen fue transportado a casa, porque ya no podía caminar. Cada comida era una mortificación, porque Allen había dejado de comer, hacía tiempo. Retener sus medicamentos y alimentos en el estómago, se hizo el problema principal, y después teníamos que tratar que Allen se moviese nuevamente. Lo que siguió, fue un mes de forzar a Allen para regresarlo a la vida. En una oportunidad, senté a Allen y le dije: “Allen, en esta casa, todos somos VIH+. Aquí no hay un trato especial. Si quieres vivir, yo te ayudaré a vivir; pero si tú solamente quieres morir, ve y hazlo en otro lugar; pero decídete”. Allen decidió vivir  

Hoy, dos años más tarde, Allen está bien; tiene un CD4 de 640, una carga viral indetectable, está trabajando en jornada completa, y se ha comprometido con una hermosa joven, que conoce su estado VIH, y que nunca estará en riesgo. Creo que Dios me envió a Allen, para que pudiera ver lo que es realmente posible. Después de Allen, no necesité buscar un ministerio especializado en VIH. Las personas vienen a mí en multitud; entre las personas que conviven con VIH, me hice conocido como el pastor VIH+, que podía salvar la vida, algo que no siempre puedo hacer.

En agosto de 2001, el Arzobispo de Ciudad del Cabo convocó a una Consulta Anglicana de toda África, sobre VIH y SIDA. Negocié para participar en ella. Bart Cox, que conducía el Departamento relacionado con el SIDA, de la diócesis de Johannesburgo, sabía que yo era VIH+ y me permitió estar en la Consulta, entendiéndose que allí no habría alojamiento para mí, y que estaban a mi cargo los viáticos.

Dos cosas de gran importancia pasaron para mí en esa Consulta: la primera, fue que conocí al Canónigo Gideon Byamugisha, ponerse de pie y decirnos a todos que él era un sacerdote que convivía con el VIH. De pronto, yo ya no estaba solo. Sentí que, por primera vez, había alguien a quien podía hablarle, y alguien que me comprendería.

Más tarde, en ese mismo día, Bart Cox anunció que era necesario que las personas que convivían con VIH/SIDA, se quedasen después del servicio religioso. Ésta fue mi primera conferencia sobre VIH. No tenía idea de que es una práctica corriente, invitar a algunas personas que estuvieran conviviendo con el VIH, de modo que los delegados supieran que hay personas que conviven con el VIH, en medio de ellos. Entonces, cuando Bart hizo su anuncio, sabiendo que yo era VIH+, me quedé después del servicio. Realmente, había unas pocas personas que estaban más bien escandalizadas. Pero Gideon, habiéndome visto allí, también se quedó  y así fue como él se sentó y me habló sobre su sueño de concretar un retiro para clérigos que convivían con el VIH.

Finalmente, este sueño se hizo realidad en febrero de 2002. Lamentablemente, el estigma era tan fuerte, que el único modo posible para Gideon de reunir a las personas allí, era publicitarlo como un retiro para clérigos que convivían o que estaban afectados por el VIH o por el SIDA. Esto significó que de 40 participantes que viajaron a Mount Claire, en Zimbabwe, solamente 8 eran realmente VIH+. Como resultado de ese retiro,  se produjo una Declaración de Propósitos o Intención. Aquellos de nosotros que convivíamos con el VIH,  íbamos a salir de allí para convertirnos en defensores, que haríamos algo diferente que quebraría el estigma y la discriminación.

Regresé a mi diócesis, lleno de energía y vigor. La primera persona a la que fui a ver fue a mi Obispo. El Obispo Brian tuvo que permanecer sentado y escuchar mi divague,  en mi entusiasmo. Le dije que pensaba que yo debería ser trasladado a un cargo más involucrado con el trabajo sobre el VIH y el SIDA, en la diócesis, y que por esta razón necesitaba revelar mi condición de VIH.

El Obispo Brian muy de acuerdo con esta idea, me dijo que tan pronto como yo pudiera juntar mi sueldo para cinco años, él estaría encantado de relevarme para ese ministerio. Él percibía que, en cinco años de trabajo en esta área, ubicarían a la Iglesia en una posición tal, que mi condición de VIH ya no me excluiría de ser aceptado por una parroquia. Es innecesario decir, que nunca pude juntar cinco años de sueldo, y por eso, eso nunca ocurrió.

En abril de este año, la Iglesia de la Provincia de Sudáfrica lanzó un programa principal, de 3 años, substancialmente con fondos provenientes de DIFID y de Christian AID. Este programa se centra, fuertemente, en el quiebre del estigma y de la discriminación en torno del VIH y el SIDA, y la intensificación de asistencia extendida a las personas que conviven y están afectadas de VIH y SIDA. El programa se llama Isiseko Sokomeleza  o “Construyendo las Bases”. Tuvimos un gran y maravilloso Culto de lanzamiento del Isiseko Sokomeleza .

La organización Christian AID necesitaba entrevistar a alguien, preferentemente un sacerdote, que conviviera con el VIH. Se dio el mensaje al Arzobispo, quien lo trasladó, en el Culto, a mi Obispo, preguntándole si tenía a alguien. Cinco minutos después, alguien vino en puntas de pies por el pasillo central, al lugar donde yo estaba sentado, y me dio el mensaje de que si yo quería romper el silencio, ahora me estaba permitido.

En septiembre de este año, estuve invitado a participar en un panel de discusión, al comienzo de ICASA. Después de la conversación, fui repentinamente invitado de todos lados y pensé que había llegado la hora de hablar con mi congregación. Así, en el domingo más cercano al día de San Lucas, tuvimos un servicio religioso enfocado en el estigma y la discriminación en torno al VIH y al SIDA. En este servicio religioso, revelé a mi congregación, mi condición de VIH+. Ponerse de pie y decirles a las personas de la congregación que yo era VIH+, era una cosa; estar de pie, junto a la puerta, para saludar a todos después del culto, era completamente otra. En reconocimiento a los méritos de mi congregación, diré que nadie me evitó en la puerta. Todos me sostenían y apoyaban. Desde entonces, he sabido de unos pocos incidentes en la parroquia. Uno de mis parroquianos – un caballero – le dijo a otro – una señora – que él no pensaba que pudiera continuar asistiendo a la Iglesia de Cristo, porque “el sacerdote tiene SIDA”. Entonces, la referida señora de mi congregación, comenzó a acometerlo con un paraguas y a gritarle: “¡Cómo se atreve a insultar al Padre! El Padre es nuestro sacerdote; él necesita nuestro apoyo.”

LECCIONES APRENDIDAS:

1.)    Darse a conocer, no es un hecho puntual; es un proceso constante.

2.)    SIDA=SEXO=PECADO=MUERTE.

 
  • El SIDA es el castigo de Dios por el pecado.

  • No es nuestro problema.

  • En nuestra congregación no tenemos a nadie conviviendo con VIH.

  • La incapacidad de la Iglesia, de hablar positivamente sobre el sexo y la sexualidad, es uno de los problemas principales, cuando nos ocupamos del VIH/SIDA.

3.)    Diferentes respuestas de las personas: personas con VIH+, el oyente.

4.)    Sexo seguro contra sexo inseguro; lícito e ilícito.

5.)    Idioma:

 
  • Tema anglicano: hacia una generación sin SIDA. Cuando vi esto por primera vez, la pregunta en mi mente fue: “¿Debo morir para hacer que la visión de mi Iglesia se haga realidad?”.

  • Lenguaje afirmativo: viviendo con, mejor que sufriendo por.
    Resultado positivo, mejor que infectado con.

  • Lenguaje de prevención, podría ser efectivo en la educación, pero promueve malentendidos y profundiza el estigma. ABC”D”. (Sigla, en inglés, de abstinencia, fidelidad y condón).

6.)    Asistencia integral:

 
  • Nutrición

  • Apoyo de la familia/Iglesia.

  • Medicación

  • Consejos para vivir, no para un buen morir.

7.)    Malentendidos del curar.

 
  • Historia de Swazilandia sobre “usted debe ahora parar en el uso de antirretrovirales; usted está curado.

  • No son solamente las personas que conviven con SIDA, quienes necesitan curación, sino también la Iglesia. Creo que Dios ha permitido el VIH para sanar a la Iglesia, para forzarnos a llegar a ser realmente cristianos.

8.) ANERELA+

 


Living with the experience (versión en español)

In May 2000 I tested HIV+.  I can remember my first thought with great clarity,  I was not afraid to die,  I was not angry, I did not question why this was happening to me;  for me my first thought was one of great sadness,  because I knew that I was not going to be able to watch my only child grow up.  From all the information which I had received as part of the prevention messages, I knew that I would die, and die soon.  Of course over time I realised that this did not necessarily need to be so, but right in the beginning I had been filled with this great sadness.

I knew I needed to tell my family, but I did not what to give my family the message which I thought I had first heard.  When I first tested HIV+ I already had a viral load of over 500000, and a CD4 count of under 250.  This meant that I was ready for Antiretrovirals almost immediately.  I was on the church medical aid but believed that if the Church found out that I had AIDS, as I did, I would loose my job.  So I sought to find a trial that I could participate in.  Baragwaneth Hospital was running a number of trials, and I qualified for a trial call “Charm”.  Charm was all about seeing just how much medication the body could take, and testing to see whether a control group given steroids in addition to the Antiretrovirals would have fewer side effects.  I was put in the group with maximum Antiretrovirals, but no steroids.  So I started treatment on 5 drugs; AZT, 3TC, ABC, Novirapin and Hydria.  Up until that moment I had never been ill, had never had any opportunistic infections, but now I was sick.  I became so nauseous that I could keep nothing down.  I was taking medication to try and control the nausea as well as the other drugs.  I was told by my doctor that I had to keep the medication down for at least 30 minutes.  I remember sitting with a friend of mine, taking the medication and then lying down in the vain hope that I would be able to keep it down.  I would ask Murray, “Is it half and hour yet?”  No.  Wait a while, “Is it half an hour yet?”  OK now it is.  Jump up immediately and be violently ill.  In less than three weeks I had lost over 10 kg’s, and I felt as if I had something stuck in my throat permanently.  When I had this checked out, they found that all the vomiting had caused me to tear my esophagus.

As soon as I had got onto the medication I told my family that I was HIV+.  For me it was a case of not wanting to tell my family that I am going to die,  but rather tell them that I have an illness which is now medically under control.  It didn’t work of course,  because just as when I had first heard I was HIV+ I had thought this meant I was going to die,  my family had the same reaction.  To this day I have virtually no contact with my father.  My mother had died a year before I tested HIV+, and he has just not been able to allow himself a relationship with yet another family member who is dying.  My sisters have been wonderful, and from the first they have been hugely supportive of me. 

HIV and stress are not good friends.  The one eats on the other in a vicious circle.  I therefore decided that I needed to go and tell my bishop.  I could no longer live with the pressure of thinking that my job was constantly under threat.  I can remember the day very well.  We were having a clergy quiet day.  The bishop had taken a room in the retreat centre where his clergy could come and see him if we had something we wanted to talk to him about.  I was already so weak from my bad reaction to the antiretrovirals that I could hardly climb the steps up to the room he was in.  I just fell into the chair in front of my bishop and said to him, “Bishop Brian, I am HIV+.  I can’t cope with the stress of waiting for you to find out from someone else, so here I am, I’m telling you, so if you are going to fire me please just do so now.”

I must give Bishop Brian credit; he did not fall out of his chair.  And I think he then really sought to help me in the best way he knew.  He said to me; “Thank you so much for telling.  Please don’t tell anyone else.”  He also told me that he looked forward to may years of ministry with me.  Bishop Brian told me that if my HIV status became known, he would have no way of guaranteeing me a job in the diocese.  I really believe that what the bishop said and did he believed to be in my best interest, but the reality is that in many senses it bound me from being effective within the field of HIV & AIDS for a number of years.

By the following year I had been taken off my first set of medications,  been in Hospital with serious complications because of Lactic Acidosis, been introduced to one set of medications which I had to be removed from because the medical Aid would not pay,  and been put on to what was then my third regiment of Antiretroviral therapy.  My health was good, and I was continuing my ministry within my parish as if nothing at all had happened, but deep in my soul I knew that I needed to be doing something more.  I tried a number of ways of getting more involved in the field of HIV within the diocese, but nothing seemed to fit or work.

I share my home with another pastor who is HIV+, Paul Mokgethi. Paul’s family knew that both of us were HIV+.  Paul’s brother came to us and asked us whether we could help a friend of his who was dying of AIDS related illnesses.  This was the beginning of a new ministry for me.  Over the next year we took various people into the home and nursed them back to health, got them on treatment where it was necessary, and sent them home.  It was terrifying to see the level of ignorance which both families of these people as well as doctors they were taken too had.  In one case we had a young man called Allen brought to us.  Allen was so sick when we were called in that he could no longer eat, he could no longer walk, and he was just lying back in his bed waiting to die.  At that stage his family had already had him to some 15 different doctors or traditional healers in and around Johannesburg.  In all they had spent some R30000 on rubbish medication for Allen, and not one of the 15 doctors or traditional healers had even suggested antiretroviral therapy.  I took Allen to my doctor.  At that stage his CD4 count was 32, and his viral load was through the roof.  Because of the family’s financial resources now having been dried up to all intense and purposes, Roland put Allen on duel therapy.  We had two big issues to deal with, the one was that Allen believed that he was going to die, and that no one could help him.  The other was that his mother had a need to nurse Allen constantly, preparing him for a good death.  I asked for Allen to be brought to our home.  Allen was carried into our home because he could no longer walk.  Every meal was a trial because Allen had long since stopped eating.  Keeping his medication and his food down became a major issue, and then we had to try and get Allen to move again.  What followed was a month of bullying Allen back into life.  At one point I sat Allen down and said to him “Allen in this house everyone is HIV+.  Here there is no special treatment.  If you what to live, I will help you live, but if you just want to die go and do it somewhere else, but make up your mind.”  Allen decided to live.

Today, two years later, Allen is healthy, has a CD4 count of 640, an undetectable viral load, is working full time and is engaged to a beautiful young girl who knows his HIV status, and will therefore never be at risk.  I believe God sent Allen to me so that I could see what was really possible.  After Allen I did not need to look for an HIV ministry.  People came to me in their droves because among people living with HIV I became known as the HIV+ priest who could save life, not something I could always live up to.

In the August of 2001 the Archbishop of Cape Town called an all African Anglican consultation on HIV & AIDS.  I bribed my way into it.  Bart Cox who ran the Johannesburg Diocese AIDS desk knew I was HIV+ and allowed me in on the understanding that there was no accommodation for me, and I would drive in and out every day. 

Two things of great significance happened for me at that consultation.  The first was that I saw Canon Gideon Byamugisha get up and tell us that he was a priest living with HIV.  Suddenly I was not alone. I felt that for the first time there was someone who I could talk to and someone who would understand.

Later in that day Bart Cox made an announcement that all the PLWA’s needed to stay behind after the service.  This was my first conference on HIV ever.  I had no idea that it was standard practice to invite some people who were living with HIV so that delegates would know that there were people living with HIV in their midst.  So when Bart had made his announcement, I knew I was HIV+ and so I stayed behind.  There were quite a few people who were rather shocked.  But Gideon, seeing me there also stayed behind, and so it was that he sat down and spoke to me about his dream of arranging a retreat for clergy living with HIV.

This dream was eventually made a reality in February 2002.  Sadly the stigma was so strong that the only way Gideon was able to get people there was to advertise it as a retreat for clergy living with or affected by HIV or AIDS.  This in tern meant that of 40 participants who traveled to Mount Claire in Zimbabwe, only 8 were actually HIV positive.  Out of that retreat came a statement of resolve or intention.   Those of us living with HIV were going to go out there and be advocates, make a difference, break stigma and discrimination.

I returned back to my diocese full of vim and vigor.  First person I went to was my Bishop.  Bishop Brian had to sit and listen to me rambling in my enthusiasm.   I told him that I thought that I should move to a position of being more involved in HIV and AIDS work in the diocese, and that for this reason I needed to disclose my HIV status. 

Bishop Brian was very affirming of the idea, and said to me that as soon as I was able to raise my salary for 5 years he would be delighted to release me to that ministry.  He felt that 5 years of work in this area would place the church in a position that my HIV status would no longer exclude me from being accepted by a parish.  Needless to say, I have not been able to raise 5 years salary, and so this has never happened.

In April of this year the Church of the Province of Southern Africa launched a major three year program funded substantially from DIFID and Christian AID.  This program focuses strongly on the breaking of the stigma and discrimination around HIV & AIDS, and the enhancing of care being extended to people living with and affected by HIV and AIDS.  This program is called Isiseko Sokomeleza or Building the foundation.  We had a large and wonderful launch service of Isiseko Sokomeleza.  Christian AID needed to interview someone, preferably a priest, who was living with HIV.  The message was given to the Archbishop, who leaned over to my Bishop in the service and asked him if he had anyone.  5 Minutes later someone came tiptoeing down the central aisle to where I was sitting giving me the message that if I wanted to break the silence I would now be allowed to.

In September of this year I was invited to participate on a panel discussion at the beginning of ICASA.  After that talk I was suddenly invited all over the place and I thought the time had come to speak to my congregation.  So on the Sunday closest to St. Luke’s day, we held a service focusing on the Stigma and discrimination around HIV and AIDS.  At that service I disclosed my status to my congregation.  Standing up and telling a congregation of people that I was HIV+ was one thing,  standing at the door to greet everyone after the service was quite another.  To my congregation’s credit, no one skipped me at the door.  Every one was very affirming and supportive.  I have since heard of a few incidents in the parish.  One of my parishioners, a gentleman, said to another, a lady, that he did not think he could any longer go to Christ Church because “The priest has AIDS”.  The said lady in my congregation then started attacking him with an umbrella, and shouting at him, “Ho dare you insult Father.  Father is our priest, he needs our support.”       

Lessons Learned:

1.Discloser is not a one off event, it is a constant process.

2.AIDS = SEX = SIN = DEATH

 
  • AIDS is God’s punishment for sin

  • It’s not our problem

  • We have no one living with HIV in our congregation

  • Church’s inability to affirm sex and sexuality major problem in dealing with HIV or AIDS 

3.Different responses of people – HIV+ people, the listener

4.Safe versus Unsafe, Lawful versus Unlawful

5.Language

 
  • Anglican theme – towards a generation without AIDS.  When I first heard this,  the question in my mind was, must I die to make my church’s vision come true

  • HIV/AIDS virus HIV & AIDS  PLWA’s – spoken too by Prof. Denise Ackerman

  • Affirming language – living with rather than suffering from

  • Tested positive rather than infected with

  • Language of prevention could be effective in prevention but promote misunderstanding and advance stigma. – ABC“D”

6.Holistic Care

 
  • Nutrition

  • Family/church support

  • Medication

  • Counselling for live, not a good death

7.Misunderstanding of Healing

 
  • Swaziland story of you must now stop using ARV’s, you have been healed.

  • It s not only people living with HIV who need healing, but also the Church.  I believe that God has that God has allowed HIV to heal the Church, to force us to become Christian.

  1. ANERELA+

 

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