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COMO MIRAR UN PROBLEMA DE TODOS

1. INTRODUCCIÓN

Muchas son las voces que se han levantado para hablar de SIDA. Evidentemente no todas están diciendo lo mismo. Cada uno trae consigo una historia previa que le da un encuadre ideológico y humano a lo que dice. No es inocente el lugar desde donde se nos habla de SIDA, y es por ello que quisiera hacer un aporte para facilitar la comprensión de las estructuras, la lógica interna y la intencionalidad que subyace en todo mensaje.

1.1. PLURALISMO SOCIAL Y  CULTURAL.

En primer lugar debemos considerar tres elementos que darán el encuadre teórico de todo discurso sobre SIDA Se debe respetar en todo momento, al hablar de esta epidemia, el pluralismo social y cultural existente en el contexto en el que vivimos. Este respeto se expresa en formas muy concretas y debe manifestarse en el vocabulario  que utilizamos. Por ejemplo, sin somos realmente respetuosos de las opciones del otro nunca podremos hablar desde el SIDA de "promiscuidad" porque esa es una descalificación desde la moral del estilo de vida asumido por el otro o la otra. Nadie se considera a sí mismo como promiscuo. Asimismo porque ese es un término subjetivo y muy relativo que reduce todo a un problema estadístico y que solo nos revela aquello que se permite el que está hablando. Siempre será promiscuo aquel que tiene una relación sexual más que las que uno se permite.

1.2. AUTONOMIA PERSONAL.

Asimismo todo mensaje sobre SIDA que tenga por finalidad prevenir a través de la educación debe respetar la autonomía del que escucha. El objetivo de educación es brindar y fundamentar la información pero teniendo conciencia de que el que tomará las decisiones finales es el otro. En este sentido no podemos plantearnos el cambiar conductas porque por esta sería una meta de un desarrollo muy lento y dificultoso; porque debemos respetar el estilo de vida y la escala de valores que con tanto trabajo los seres humanos han ido construyendo a  través de toda una vida; y porque este deseo de cambiar la conducta de otros u otras es parte de un discurso autoritario ya que el emisor del mensaje se coloca en la posición de aquel que determina los cambios a realizar en la vida de los demás. El respeto de la autonomía se manifiesta cuando el objetivo de la educación es brindar información científicamente fundamentada para que toda conducta sea protegida. Es el oyente el que determinará en su intimidad y de acuerdo a sus opciones los ajustes necesarios que exige la nueva realidad.

1.3. INTIMIDAD.

La intimidad de cada persona debe ser un área sagrada en la que no podemos penetrar, a menos de ser invitado a hacerlo. Ciertas preguntas y cuestionarios  evidentemente transgreden este espacio y no hay ninguna razón científica y de validez comprobada que le justifiquen. La confidencialidad debe ser un derecho protegido y  defendido por toda la comunidad. Es muy importante recordar que con esos cuestionarios estamos tocando partes muy sensibles en la vida de los seres humanos y que razones estadísticas no justifican una invasión que puede afectar el equilibrio emocional ya que se espera que el otro o la otra revelen aspectos que hacen a lo más profundo de su existencia como seres humanos.

Para facilitar esa comprensión se han clasificado los modelos de mensaje en tres divisiones que, por supuesto, nunca aparecen en estado tan puro como aquí pretendemos presentarlos. Muchas veces encontraremos estos modelos entremezclados en forma consciente o inconsciente. Asimismo el  haberle dado el nombre de ciertas disciplinas científicas no significa que sean empleados exclusivamente por los profesionales de esas áreas. La denominación se refiere exclusivamente a las imágenes, metáforas y vocabulario empleado o al énfasis predominante en su estructura interna independiente de la formación o pertenencia del que lo está utilizando.

2. EL MODELO MEDICO

2.1. EL CONTEXTO.

Este es el modelo predominante en nuestra sociedad y aún dentro de muchas organizaciones no-  gubernamentales. Quien emplea este modelo de discurso se ubica para hablamos desde la muerte y la enfermedad. El énfasis estará dado en el brindar estadísticas sobre los casos mortales y los enfermos ya declarados, el brindar detallada clasificación de los síntomas y construir hipótesis sobre el origen del virus.

Es evidente que ninguna campaña realmente efectiva de prevención del SIDA puede fundamentarse en la cantidad de afectados o de muertos porque, teniendo en cuenta las características de esta enfermedad y su transmisión, el unir cantidad con necesidad de prevención nos haría perder un tiempo valioso. La urgencia de una campaña de prevención se debe fundamentar en la necesidad de mantener a toda la población en buen estado de salud antes de que aparezcan los primeros casos o de evitar el aumento al aparecer el primero.

El énfasis puesto en asociar permanentemente SIDA y muerte ha servido para múltiples propósitos. En primer lugar la actitud de resignación de los funcionarios, de cierto agentes de salud que, frente a la fatalidad y falta de resultados, justifican la mediocridad de la atención médica brindada. Igualmente el énfasis en la mortalidad ha servido para considerar a los afectados como "muertos civiles" para luego fundamentar el desconocimiento de los más elementales derechos humanos. Es significativo como el primer emblema adoptado por la Organización Mundial para la Salud para su programa g1obal de prevención di SIDA había elegido una calavera que con otras imágenes, facilitó el establecer esta asociación.

2.2. EDUCACION.

La propuesta educativa que ofrece este modelo se construye desde una posición autoritaria. El que emite el mensaje se ubica siempre desde una posición de poder que brinda el saber y que muchas veces descalifica al interlocutor. Se podría hablar casi de una diferencia ontológica entre el que sabe, que es el emisor del mensaje y que a la vez tiene el rol activo, y el destinatario del cual se espera una actitud pasiva de aceptación a-crítica de las indicaciones brindadas por el que sabe. Esta actitud se puede reconocer fácilmente en muchos folletos y conferencias. El objetivo propuesto por muchos es el lograr "cambios en la conducta" del otro, sin ningún respeto por su autonomía y por el pluralismo de proyectos de vida. Evidentemente es muy difícil y lento el cambiar conductas sin entrar a cuestionarnos sobre la validez democrática de ese objetivo. Sin lugar a dudas, el único objetivo científicamente fundado y que lleve a respetar la dignidad y libertad de todo individuo es el proponernos, tal como ya lo hemos expresado, que toda conducta sea protegida sin entrar en consideración sobre su normatividad cultural o social. Esta forma omnipotente y arrogante de hablar se fundamenta en el valor mágico dado a la palabra y al saber. Es como si se pensara que hay una correlación natural entre la información y la acción. Esta forma totalitaria de expresarse se complementa con el uso que se hace del miedo y de la culpa. La permanente apelación a la muerte, a la cantidad de enfermos y descripción de síntomas tienen como meta el aterrorizar como medida de prevención. Es sintomático como se presenta la imagen del afectado por la epidemia: siempre se lo hace desde el deterioro físico y jamás de los aportes positivos de aquellos que están viviendo con el SIDA y no necesariamente muriendo de esta enfermedad.

2.3. PREVENCION.

En cuanto a la prevención se nos revela, desde este modelo como expresión de una sociedad que se siente sitiada. El otro es siempre una amenaza. El extranjero, el más pobre, el diferente es el causante y origen de la enfermedad. En este contexto, el modelo nos hablará de "grupos de riesgo", es decir, que los afectados son visualizados como una especie de quinta columna de un enemigo misterioso o como una especie de Caballo de Troya que por una planificada enemistad o resentimiento introduce el virus y la epidemia en la sociedad. Es el modelo que le presta tanta atención a los síntomas, no porque en ello haya un afán de prevención, sino porque su conocimiento morboso nos permite detectar e identificar a aquellos que ya están afectados por el virus. Resulta sorprendente comprobar que al finalizar muchas charlas sobre SIDA los participantes colocan sus preguntas en el área de los síntomas y no, como sería de esperar, en el área de la prevención. Subyace en esta curiosidad la idea de que aquel que se enferma siempre es el otro y que los síntomas permitirán detectar a aquellos que en medio de la comunidad ya están enfermos.

Este modelo tiende a destruir la necesaria tensión que tiene que existir entre el bien común y los derechos individuales. Destruir ese equilibrio privilegiando el bien común, nos conduce a un mensaje evidentemente totalitario. Si solamente prestamos atención a los derechos individuales sin tener en cuenta el contexto, caeremos fácilmente en la anarquía. Si por alguna razón científicamente fundamentada fuera necesario invadir la privacidad de una persona o su autonomía, esa privación de los derechos individuales debe ser compensada socialmente en proporción al daño provocado.

2.4. ASISTENCIA.

La propuesta asistencial es meramente farmacéutica. Nunca considera al afectado en su contexto social o cultural. Le resulta difícil concebir al paciente en su totalidad como persona que tiene una historia personal y social. Es sorprendente como, tanto organizaciones oficiales como privadas, se limitan a reclamar la aplicación de una determinada medicación como la tarea reivindicativa más importantes. Desde el borde de la cama de un paciente un reclamo parcial puede resultar evidentemente elitista. La sociedad no nos ha capacitado para tener una visión totalizadora de los acontecimientos sociales. Esa falta de visión abarcadora no es inocente. Existe un propósito ideológico de brindar solo una comprensión parcial y por estamentos separados. El asumir una actitud diferente sería entrar en el cuestionamiento de la sociedad en su conjunto y del sistema de salud en su totalidad.

El trabajo interdisciplinario y el poder hablar de las múltiples causas de la epidemia y poner de manifiesto las situaciones de marginación e injusticia preexistentes exigirían una conversión personal e institucional que no muchos están dispuestos ni en condiciones de realizar. Hablar de SIDA significa hablar de una multiplicidad de situaciones, significa hablar del analfabetismo o de una inadecuada formación educativa porque aquellos que no tienen una correcta formación no pueden procesar con eficacia la información necesaria para la prevención. Es también hablar de la injusta distribución de las riquezas y recursos a nivel internacional o regional, porque no es lo mismo ser un enfermo de SIDA en la ciudad de Nueva York o en Buenos Aires. En definitiva, hablar de SIDA es hablar de nuestra aldea mundial y de sus problemas.

3. EL MODELO ETICO JURIDICO

3.1. CONTEXTO.

Este modelo se ubicará para hablarnos desde la transgresión. El SIDA no solo es comprendido como una enfermedad igual que otras sino que es un signo manifiesto de la corrupción apocalíptica de la moral y de la sociedad. Este es el modelo que siempre nos ha de hablar de flagelo, es decir, desde la idea de castigo, ya sea por transgredir leyes humanas o divinas. Subyace detrás de esta actitud la misma posición asumida por algunos durante la dictadura militar: "Si se enfermó, por alga será..." La palabra flagelo, de acuerdo a la definición del diccionario es un gran castigo o instrumento para castigar, por la tanto, al emplearlo al hablar de SIDA estamos introduciendo en la conciencia de la población la idea de castigo y no tomar en serio la palabra epidemia. Es muy útil tomar en serio la etimología de este vocablo: "epi" significa en griego sobre, "demos" pueblo. Por lo tanto toda epidemia es algo que afecta a toda el pueblo. El tomar conciencia de esta realidad nos ayudará a una efectiva educación para la prevención y una motivación adecuada para traducir en acción y conducta la información recibida.

El pretender darle significación a las enfermedades nos lleva en forma inexorable a darle una significación moral negativa. Hoy en día nadie intenta encontrar una significación moral a una epidemia de gripe o sarampión porque se conocen sus mecanismos de contagio y se cuenta con los elementos para aliviar y prevenir. El pretender darle una significación a la epidemia del SIDA nos podría llevar a absurdos y en definitiva solo pondría de manifiesto una mentalidad pré-científica del que está hablando. No deja de sorprender las interpretaciones que aparecen relacionadas con la epidemia del SIDA y que ponen de manifiesto actitudes de prejuicios tanto sociales, raciales como políticos.

En este modelo de mensaje el enfermo aparecerá permanentemente descripto  como "víctima". En general no utilizamos esa expresión para referirnos a la mayoría de los afectados por otras enfermedades, nadie es víctima de la tos convulsa o del sarampión. La palabra víctima se la reserva generalmente a las enfermedades con consecuencias mortales o de carácter incurable. Actualmente es raro encontrar esta expresión relacionada con la tuberculosis. En cambio se la emplea para el cáncer y el SIDA porque en definitiva se considera a la muerte, no como un proceso de orden natural, sino como la expresión de un juicio moral sobre las personas afectadas. Estarnos ante la transformación del diagnóstico médico en un diagnóstico de carácter moral, un juicio sobre las personas. Sin lugar a dudas detrás de la palabra "víctima" subyace la idea de un delito escondido, de una transgresión no revelada y de una amenaza en potencia.

3.2. EDUCACION.

La propuesta educativa de este modelo es completamente individual. El objetivo de la misma es lograr la identificación de los afectados a los efectos de poder aislarlos y para que aislados e identificados puedan ser fácilmente marginados. Es en todo momento una propuesta de educar para excluir. Se tiene una concepción de la sociedad dividida entre los sanos que a la vez son los buenos, y los enfermos que por su situación indefectiblemente cumplen el papel de los malos.

Este modelo utiliza los test determinantes de la presencia del virus de inmunodeficiencia humana (V.I.H.) con fines estrictamente marginadores. Se han visto cantidad de proyectos legislativos que tiene por objetivo establecer los exámenes con la finalidad de no dar residencia a los inmigrantes, no permitir el acceso al trabajo o la universidad, etc. No es el objetivo de esta propuesta el ayudar a los afectados a través de un diagnóstico precoz sino simplemente el excluir creando dos situaciones sumamente peligrosas: por un lado, las personas afectadas al ser detectadas quedan desamparadas de sus fuentes de trabajo y en consecuencia de sus coberturas médicas, por el otro crea una falsa sensación de seguridad en la población que le lleva a no tomar medidas de prevención porque considera al test como una especie de vacuna y de certificado permanente de salud.

Asimismo esta propuesta nos revela una mentalidad que en definitiva considera al portador o enfermo como un delincuente que debe ser penado por su situación. En este contexto aparece frecuentemente aquello que se puede denominar el mito del enfermo malo: siempre en un lugar y en un tiempo indeterminado nos encontramos con un enfermo que, por sed de venganza, trata de contagiar a todos aquellos que se cruzan en su camino. Este personaje rara vez tiene rostro o nombre, y se trata de crear un antecedente a partir de la excepción y no de la regla. El mensaje que hay detrás de esta construcción literaria es una vez más el colocar la responsabilidad del cuidado de mi salud sobre el otro. Si yo me contagio, es según este razonamiento, por culpa del otro y no por mi falta de responsabilidad en el cuidado de mi salud. Esta forma de pensar está estrechamente relacionada con la fantasía del "mosquito" y otros insectos como transmisores del SIDA, descalificada par datos fáciles de comprobar en la realidad, ya que si el mosquito u otro insecto contagiara el VIH nos encontraríamos frente a una especie sumamente inteligente que puede seleccionar por edad o conductas las personas a picar o en su defecto tendríamos que pensar que los insectos pican a toda la población sin consideración de edad, orientación sexual o raza. Si elimino como causal de la transmisión del SIDA al mosquito u otros insectos quedo enfrentado con la propia responsabilidad en el cuidado de la salud. Asumir esta responsabilidad es lo difícil y por ello se preferiría que fuera un insecto el causante porque tarde o temprano llegaría a picarme y con ello elimina la necesidad de revisar mi conducta y realizar responsablemente los ajustes necesarios.

3.3. PREVENCION.

Es llamativo el vocabulario utilizado para la prevención. Nos encontramos ante la visión de una sociedad sitiada y como tal reacciona organizando una cruzada. Casi todas las campañas de prevención del SIDA emplean el vocabulario de guerra y esa elección no es inocente ni casual. Por un lado nos revela cómo se ve a si misma la comunidad médica. La medicina y el sacerdocio siempre han estado muy relacionados. Hoy la comunidad médica tiene la tentación de sustituir a los grandes inquisidores dueños de vida, hacienda y destino de la ciudad.

El espíritu de cruzada se manifiesta claramente en el vocabulario utilizado: "campaña de lucha contra", "grupos de riesgo", "invasores", "defensas" etc. La enfermedad ha adquirido una identidad que va más allá de las conductas. Es un monstruo con capacidad de movimientos independientes de las personas y las sociedades y que está agazapado como un dragón maligno buscando a quien sorprender. Es muy frecuente que se repita en estos casos el mismo vocabulario utilizado en la así llamada "guerra sucia" o "lucha anti-subversiva". En el contexto de la amenaza apocalíptica la sociedad es convocada a cerrar filas contra la presencia subversiva que

afecta a la moral y las costumbres. El portador o enfermo es visualizado como la amenaza escondida que puede aparecer en el lugar menos pensado. Entonces todos somos sospechosos y estamos siendo invitados a denunciarnos unos a otros. El miedo destruye los lazos de solidaridad y transfigura en enemigo a aquel que hasta ayer era nuestro compañero de estudio o trabajo.

Además, si este modelo consigue instaurar la idea de que estamos en una guerra fácilmente dará el siguiente paso: el justificar los excesos y actos aberrantes de la guerra sucia. Es como si la guerra suspendiera toda consideración ética y todos los medios son validos para proteger el bien común.

3.4. ASISTENCIA.

Los sidarios han sido las propuestas características de este modelo en cuanto a la metodología de asistencia. La actitud mental que fundamenta esta posición es el considerar al afectado por la epidemia como alguien que procede desde afuera del lugar dónde se ubica el que habla. Será un extraño al grupo social, cultural, religioso u económico. Esta ubicación del afectado fuera del grupo permite no asumir responsabilidades ni autocrítica. Simplemente bastarán medidas represivas y defensivas. Los muros del sidario serán las fronteras mágicas que marcarán en forma efectiva la división social y las leyes serán el fundamente de esas barreras de la discriminación sanitaria. No es casual que en este tiempo se esté filmando la novela de Albert Camus "La Peste", porque aquí como allí debemos responder si en realidad existe en nuestra sociedad un destino comunitario o cada uno se salva individualmente. El que se enferma siempre es el otro.

4. EL MODELO TOTALIZADOR O LIBERADOR

4.1. CONTEXTO.

Este modelo nos ha de hablar desde la vida, la esperanza y la solidaridad. Es tomar en serio la palabra epidemia que etimológicamente significa aquella realidad que está ubicada sobre todo el pueblo. Por lo tanto no hemos de fundamentar una campaña de prevención en el número de muertos o afectados sino en la cantidad de personas que viven en un país y a quiénes deseamos mantener sanos gozando una vida plena.

 Tampoco nos hemos de interesar obsesivamente por el origen de la enfermedad sino hacia donde va la epidemia. Se han podido ver cuanta carga de prejuicio racial y económico encontramos en muchas hipótesis sobre el origen de la epidemia. Sin lugar a dudas que si el que habla es "blanco, rico y vive en el hemisferio norte", los responsables de la aparición de la enfermedad serán los "negros, pobres, que viven en el hemisferio sur”. Igualmente si me ubico a la izquierda del panorama político buscaré al responsable de la aparición del virus en un escape de un laboratorio de genética de un país capitalista. Si me ubico a la derecha de ese panorama el responsable será un laboratorio de algún país socialista o del Tercer Mundo. Estas teorías solo reflejan los prejuicios raciales o políticos del que los suscribe. El hablar desde la solidaridad significa reconocer con preocupación la evolución de la epidemia que cada vez con mayor evidencia muestra que ha de quedar como invitada por mucho tiempo en los países pobres que por su misma situación no disponen de recursos económicos necesarios para implementar campañas de prevención dignas y adecuadas. Asimismo es reconocer que dentro de cada país están siendo afectados aquellos grupos más empobrecidos por sistemas económicos injustos.

Hablar desde la vida es evitar escrupulosamente unir y asociar SIDA y muerte. Es reconocer que muchas personas hoy viven con el SIDA y desde allí están haciendo un aporte enriquecedor al mundo que los rodea. Es necesario diferenciar entre una enfermedad mortal y una de carácter incurable. Hoy por hoy las estadísticas nos permiten aún ser esperanzados. No necesariamente todos los que están afectados han de morir. Hoy están con nosotros en la construcción de un mundo más fraterno.

El SIDA es un revelador social que pone de manifiesto situaciones de exclusión e injusticia de naturaleza preexistente a la aparición de la epidemia. Por ello toda educación para la prevención que quiera ser eficaz debe tener en cuenta esas múltiples causas que favorecen la difusión de la enfermedad e igualmente las medidas de prevención deben pensar en un ser humano con múltiples facetas. No debemos limitar las propuestas de prevención a una visión unidimensional del ser humano. La epidemia del SIDA puede ser una llave hermeneútica que nos ayude a repensar nuestra sociedad y una herramienta para cambiar esa realidad.

4.2. EDUCACION.

El educar desde la libertad y desde la vida significa desterrar el miedo. No se puede educar ni ayudar a asumir conductas responsables desde el terror. Por ello debemos ser muy cuidadosos con los énfasis de nuestros mensajes. Es necesario reconocer que la fidelidad conyugal y la pareja monogámica no son remedios contra las enfermedades de transmisión sexual. Se fundamentan como todo comportamiento durable en una concepción profunda de la vida y un respeto sincero de la dignidad del otro.  Algunos desean utilizar el miedo al SIDA como un garrote para imponer determinadas conductas que quizás puedan ser legítimas desde otra fundamentación  pero jamás desde el miedo. La mejor educación para la prevención es cuando ayudamos a los pueblos y a las personas a construir proyectos de vida dignos del ser humano.

Todo mensaje educativo debe ser sumamente respetuoso de la autonomía del que escucha el mensaje y lo pone en acción. Siempre es el otro el que desde sus opciones, desde el pluralismo de estilos de vida, es el que determinará en la intimidad de su existencia las medidas más eficaces para protegerse y proteger. El que habla de SIDA debe brindar la información científicamente fundamentada y de acuerdo al nivel del que está recibiendo el mensaje. Es necesario motivar, comprometer y ayudar a elaborar y procesar la información recibida para que la misma deje de ser información y se transforme en conducta de vida. Al hablar de SIDA estamos invitando a ser protagonistas en el cuidado de la salud de cada uno y de la comunidad.

4.3. ASISTENCIA.

La propuesta asistencial debe considerar al afectado como una totalidad, como una unidad de cuerpo y afectos.  No se puede dividir ala persona en fragmentos y desconocer el entorno social y familiar de cada uno. Es importante tener en cuenta la historia cultural, familiar y económica de las personas. Pero el tener en cuenta esta historia no justifican los terribles cuestionarios violatorios de la intimidad de las personas y utilizados sin recato ni discreción.

Es evidente que la solidaridad debe llevarnos a un compromiso afectivo y efectivo con los afectados. Se pone rápidamente de manifiesto cuando estamos hablando desde la pura teoría y cuando lo hacemos desde el caminar junto a los que sufren. Ese caminar nos va mostrando muchas veces quiénes son los verdaderos enfermos.

El afectado se transforma en liberador de aquel que lo acompaña y en maestro de vida. Indudablemente no estamos acompañando a morir, estamos ayudando a vivir y vivir en profundidad. Aquí el tema no es la muerte sino la calidad de la vida. En esta transformación mutua sabemos que la sociedad ya no será la misma luego que pase esta epidemia porque estamos llamados a construir un mundo mucho más inclusivo, libre y solidario.

Lisandro Orlov
Pastor de la Iglesia Evangélica Luterana Unida  (Argentina y Uruguay) y responsable de la Pastoral Ecuménica con los Afectados por el SIDA,  del  Movimiento Ecuménico por los Derechos Humano

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